スタンフォード大学の学生さんと。。

今日はスタンフォード大学の学生さんとミーティングがあった。

実はスタンフォード大学の学生さん達はスペシャルニーズとの繋がりが

ある。

学生さん達で立ち上げたノンプロフィットのオーガナイゼーションが

あって、数カ月に数回スペシャルニーズの為にイベントを開いてくれる。

今日はそこの学生さんからシニアプロジェクトでスペシャルニーズの為の

アプリかプロダクトかを作りたいので話が聞きたいと言われた。

まだ初期段階で対象相手も何をやるかも決まっていないけど、色々な

スペシャルニーズの子供を持つ親にインタビューしているらしい。

まぁ、英語だしやんわり断ろうとしていたけど、とりあえず会って

話を聞きたいと言われたので押しに弱い私は会うことにした。

一言で言うと「会ってよかった」である。

きっと金持ちであろう（スタンフォード大学はメチャ学費が高い）そして

頭もいい学生さん達がスペシャルニーズの役に立ちたいと言ってくれているし

自分が訴えたことが現実になるのなら素晴らしいことである。

不安神経症にかんして、一人の学生さんは薬を飲んでいたらしい。

そして、実際に薬を飲んでよかったと教えてくれた。

話を聞いた限りでは１８歳以上の人たちの仕事とか助けることをしたいみたい。

二人とも感じのいい女子学生で良かった。

今後も連絡を取り合うことになった。

６月までには何かが出来上がるらしい。もし携われるのなら楽しみである。

診断は一つじゃない

とりあえず「あなたの子供の診断は何ですか？」

と聞かれて困ることがある。

どうしてかと言うと、うちの次男坊は自閉症スペクトラムであるが

ほとんど自閉症の要素はない。保険を利用するためである。

自閉症だと保険でカバーされることが多いからである。

ダウン症の子供がいる友達の話だと、スピーチセラピーで

保険がカバーされるか問い合わせたら、

「ダウン症だし、良くなることないからカバーしません。」

と言われたらしい。全くひどい話である。

障がいの中でも差別がある。

あと、日本人の人に「とりあえず自閉症です」って言うと

「じゃ、何かにカンして優れてるんでしょ？」的な事言うけど

誰もがレインマンでもなければ、山下清でもないし自閉症の人全員が

優れもの揃いな訳ではない。ただの誤解である。

友達の子供に異様に計算早いとかはいるけど、だから何ができるか？

となると微妙である。

自閉症のお母さんと話すとたまに勉強の自慢してくる人いるんだよね。

うちの次男坊は学業レベル幼稚園だからちょとジェラシー。

まぁとにかくスペシャルニーズでもやっぱり全員一緒じゃないんだよね。

色んなスペシャルニーズがあるんだよ。

乗り越えましたか？あなたは。。。

今日は昔の日記を読んで過去を振り返る。

次男坊が３歳前まで歩けなかった時は、「ただ筋力が弱いだけなんだ。」

「話すのが遅いんだ」って自分に言い聞かせていた。

セラピーやれば良くなるだろうって必死でやっていた。

たまにスペシャルニーズの子供を持つ親でも

「私を選んで生まれてきてくれてありがとう」って言う人いるけど。

私はまったくそんなこと思ったことがない。

冷たい人と思われても健常児なら良かったのにって思わない日がない。

普通の子供だったら兄弟で仲良く遊べて、たまに喧嘩して。

旅行も楽しく行けて、なんて”もしも”の話をしたらキリがない。。

ただ次男坊がスペシャルニーズだったから、家族は必死に助け合うことを

覚えた気がする。相方も協力的で長男は優しい子に成長した。

３６５日中で多分３６５日は「なんで普通にできないの？」って思っている。

言葉にも出ている。

自分の子供がスペシャルニーズだって認めて乗り越えたはずだけど

多分まだ心のどっかで乗り越えていないのだろうな。

不安神経症とどう付き合う？

うちの次男坊は場所見知りがひどい。

不安神経症と言うのか、知らない場所や安心できない場所、

また安心できない人達などがとっても苦手。

苦手って言葉じゃ片付けられない。

それは去年のサンクスギビングに家族で旅行に行った時の

出来事。

初日は中途半端な時間に着いたから、近くの公園へ

行こうと公園に行った。パーキングに入った途端に大泣き。

そこの公園は大きくて美術館みたいな場所もあってすごいいい感じだった。

ただ、大泣きしたからって引き返すのは良くないので、とりあえず

車から出て少し歩いたら帰ろうと約束させたのに、車から降りても

号泣。ちょっと歩いて大騒ぎ。

１０歳だし体も大きい子供が大声で泣きながら叫んでいる。

もちろん、そこにいた人たち皆の注目の的。

さらに見ている人達に悪態をつく。

家族のせっかくの楽しい旅行なのになぁって辛かった。

長男にも悪いし、相方はメチャ怒っているしで最悪のスタート。

結局、泣き止まなければ車には戻れないなので、泣き止むことを条件に

泣き止ませて、そして車へ。。

まぁ、残りの旅行は楽しく過ごせたから良かったけどね。

病院の精神科で彼の症状の不安神経症に関して、セラピーがあったら

受診したい旨をつげたが、どうやら薬での対処しかないと言われた。

結局、薬にまで踏み出せずにいる今現在。

どうしようかな。。。これから。

スペシャルニーズ

我が家の次男坊はSpecial needs kids。日本語ではイワユル障がい児。

英語の言い方のほうが好きなので、スペシャルニーズって言葉をもっと

知ってもらいたい。

紆余曲折を経て今の学校に落ち着いて４年。私立でお金はかかるが、

背に腹は代えられない。。。

先月はクリスマス恐怖症でついにサンタの存在はいないと打ち明けた。

１２月の素行が悪かったのでエイドをつける準備で新年始まった。

ただ、新年明けてクリスマスのプレッシャーがなくなったのかで、

今はすごい調子がよく。先生からも「よく頑張っている」と素行にも

問題ないようだ。

まぁ、どのみちエイドはそれになりに必要になると思うので、またまた

お金がかかる(T_T)

そんな、次男坊も１０歳。今年の４月で１１歳になってしまう。

心も頭脳も幼稚園児並だから心配。

小さい時も色々と心配や苦労があり、大きくなったら別の苦労が生まれる。

昔は「子供は健常児でも大変だよ」と健常児しか育てていない人に言われて

頭きた。

「いや、健常児には理解できる能力があるけど、うちの子供にはそれがない、

もしくは劣っているから」と反撃したけど無意味な反撃をしてた。

子供の成長はあっという間だけど、彼が自立できるようになるまで死ねないね。